Brette Vanderwoude

« Ne laissez pas l’épilepsie prendre possession de vous. Demeurez fort; menez votre combat avec une attitude positive et l’aide de votre médecin. La recherche nourrit l’espoir et permet à un plus grand nombre d’entre nous qui sont atteints d’épilepsie de mener des vies sans crises. J’en suis la preuve. »

Mes premières crises épileptiques sont apparues quand j’avais seulement 18 mois. Ma mère est venue me voir dans ma chambre vers minuit. J’étais flasque et j’avais le visage et les lèvres bleus. Elle a crié pour alerter mon père, qui a tout de suite appelé le 911.
 
J’ai continué à avoir des convulsions fébriles jusqu’à l’âge de six ans. Elles duraient environ une minute; durant ces épisodes, j’étais étendue sur le sol, je gigotais et je me mettais à chanter.
 
J’ai toujours adoré les sports et mes parents m’ont encouragée à en faire comme les autres enfants. À 13 ans, j’ai dû, en raison de conflits d’horaire, choisir entre le hockey et le soccer. J’ai opté pour le soccer. J’étais une attaquante. Ma taille jouait en ma faveur; toutes les équipes dont j’ai fait partie comptaient sur moi pour les coups de pied au but, les coups de pied au coin et les rentrées de touche.

Il y a eu des signes avant-coureurs que j’ai ratés.
À peu près à cette époque, j’ai commencé à éprouver des sensations étranges, toujours dans la même séquence : d’abord les pieds gelés, puis des étourdissements et, à la fin, une bouffée de chaleur. J’ai cru que c’était de l’épuisement relié au sport de haut niveau que je pratiquais. Alors, je n’en ai pas parlé. Puis, un jour, en me préparant pour l’école, je me suis soudainement écrasée au sol et me suis réveillée près de la cuvette de la toilette. Je n’en ai soufflé mot à personne et je ne m’en suis pas préoccupée. Je me suis simplement relevée et je suis partie à l’école.
 
Il y a eu d’autres épisodes du genre au cours de mon adolescence. En fait, j’ai eu un autre « malaise » mémorable à l’âge de 19 ans. Pendant que j’aidais mon frère à faire ses devoirs, j’ai commencé à me sentir étourdie. J’ai déposé ma tête sur la table de cuisine et je me suis de nouveau éveillée étendue sur le sol.
 
Mes évanouissements étaient en fait des crises épileptiques.
 
En jouant au soccer à l’université, j’ai subi ce que j’avais cru être ma première commotion cérébrale. Un spécialiste de la question m’a fait passer un EEG et les résultats ont indiqué de 30 à 40 mini-crises épileptiques. C’est à ce moment-là que j’ai compris que j’avais des crises depuis des années.
 
De fréquentes autres commotions ont suivi. J’ai été obligée, à ma troisième année à l’université, de renoncer au soccer. D’après moi, j’avais eu six commotions. D’après les spécialistes que j’ai consultés, il y en avait eu davantage.
 
« Cam, je crois qu’il y a quelque chose qui ne tourne pas rond. »
 
Je prenais mes anticonvulsivants, mais j’avais quand même des crises épileptiques avec évanouissement. Un jour en classe, j’ai senti qu’une crise s’en venait. J’ai mis mon coude sur le bureau. Ma main tremblait et était couverte de sueur. J’ai dit à mon ami : « Cam, je crois qu’il y a quelque chose qui ne tourne pas rond. » Je me suis réveillée dans une ambulance; j’avais eu une crise de grand mal.
 
Une IRM a révélé la présence de quatre centimètres de tissu cicatriciel sur mon lobe temporal gauche. Le diagnostic posé par le spécialiste était une sclérose temporale mésiale. Pendant 12 jours à l’unité de monitorage de l’épilepsie à Hamilton, on a surveillé mes crises épileptiques.

« Je n’ai pas de crise depuis ma chirurgie en février! »
 
Plus tôt cette année, on a retiré chirurgicalement le tissu cicatriciel de mon lobe temporal gauche. Je prends toujours des médicaments, mais, depuis l’opération, je n’ai pas eu de crise. En fait, ma dernière crise épileptique a eu lieu le 13 février pendant mon transport jusqu’à l’hôpital de London pour ma chirurgie.
 
J’ai un très bon moral et je n’ai pas honte d’avoir l’épilepsie. Je crois d’ailleurs que, d’une certaine manière, mes crises épileptiques m’ont rendue plus forte. Je n’ai pas le droit de conduire depuis six ans; je ne peux plus pratiquer mon sport favori et j’ai dû renoncer – du moins pour le moment – à mon rêve de devenir une technicienne ambulancière paramédicale. Mais maintenant, je n’ai plus de crises et j’entrevois l’avenir avec optimisme.