En mars, nous célébrons 50 ans d’engagement envers la recherche sur l’épilepsie.

Les anniversaires sont des moments importants. Ce sont autant d’occasions de fêter en compagnie de parents et amis et de faire le point sur où nous en sommes. Au cours du Mois de sensibilisation à l’épilepsie, Épilepsie Canada célèbre son 50e anniversaire. Depuis 1966, nous militons en faveur du financement de la recherche sur l’épilepsie et nous recueillons nous-mêmes des fonds que nous versons à des hôpitaux et universités du pays. 

Grâce à votre appui, nous avons été en mesure de financer de nombreux projets de recherche – dix au cours seulement des quatre dernières années. Nous avons réalisé de réels progrès dans notre lutte pour contrôler ou éradiquer les crises épileptiques chez les quelque 300 000 Canadiens aux prises avec ce trouble. Mais il y a encore beaucoup à faire.

Votre don de 50 $, 100 $ ou 150 $ à l’occasion de notre 50e anniversaire nous permettra de financer d’autres recherches et de donner espoir à des milliers de patients souffrant d’épilepsie.

Je parle souvent de l’épilepsie aux enfants dans les écoles et à des cadres dans de grandes entreprises. Les uns comme les autres sont surpris d’apprendre qu’une personne sur cent dans le monde est atteinte d’épilepsie. Et ils demandent : « Si l’épilepsie est si répandue, pourquoi je n’en entends pas parler? Et pourquoi n’en fait-on pas plus? » Ce sont là des questions importantes et c’est pourquoi j’aimerais ici y répondre.

Pourquoi je n’entends pas parler davantage de l’épilepsie?

Une fois diagnostiqués, les patients font face à des défis sociaux tout comme à des défis médicaux. Si c’est une adulte, il perd automatiquement son permis de conduire, ce qui peut avoir une incidence sur son emploi. Si c’est une jeune femme qui espère avoir un enfant, elle devra mettre son projet en veilleuse, peut-être même de façon permanente. Dans le cas des enfants, il arrive qu’ils soient mis de côté par leurs camarades de classe et qu’on leur interdise de pratiquer des sports. Nous connaissons des cas où des écoles ou des employeurs, agissant sous le coup de la peur ou de l’ignorance, tentent de restreindre l’accès légal des patients à leurs établissements. Il n’est donc pas surprenant que les personnes atteintes d’épilepsie hésitent à le dire en dehors de leur cercle familial.

Grâce aux progrès de la pharmacothérapie au cours des 50 dernières années, environ 70 % des personnes atteintes sont maintenant capables de mitiger leurs crises ou de stabiliser leur épilepsie avec des médicaments. Elles peuvent reprendre une vie « normale », bien que la menace d’une nouvelle crise demeure. Un nombre grandissant de ces personnes courageuses témoignent de leur vécu et nous permettent d’afficher leur histoire sur notre site à epilepsy.ca. Pour les 30 % qui restent, l’épilepsie demeure un trouble débilitant et elles vont vivre avec ses conséquences jusqu’à la fin de leurs jours.
 
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif ni aucune thérapie efficace pour tous. Aussi n’est-il pas difficile de comprendre pourquoi les patients aux prises avec l’épilepsie ont deux fois plus de risque de souffrir des affres de la dépression. Et environ 1 % sera victime d’une MSIE – mort subite inattendue en épilepsie.

Pourquoi n’en fait-on pas plus?

Comme vous le savez sans doute, il y a de nombreux types de crises épileptiques, partielles ou généralisées. Ces deux grands groupes peuvent être subdivisés en de nombreuses sous-catégories, chacune avec ses caractéristiques propres. C’est un problème complexe! Le défi, c’est de trouver un traitement curatif pour toutes les crises épileptiques. Les chercheurs en neurologie sont déterminés, mais il leur faut du temps et des fonds.                                                                                                                        
Tous les ans, en mars, au cours du Mois de sensibilisation à l’épilepsie, nous demandons à tous les Canadiens de contribuer à la lutte.
De nombreuses avancées ont été réalisées au cours de nos 50 premières années. Mais pour continuer à donner espoir, nous avons besoin de votre appui et ce, plus que jamais. Nous poursuivons obstinément notre objectif et, sur les sommes recueillies, chaque dollar disponible servira à la recherche.
Nous ne nous arrêterons pas avant que toutes les personnes atteintes d’épilepsie puissent être guéries.

Nous vous incitons à donner généreusement et à continuer ainsi à soutenir la recherche sur l’épilepsie.