L'histoire de Marylee
Voici notre fille, Marylee. Elle a actuellement 7 ans et a reçu un diagnostic d’épilepsie lorsqu’elle avait 3 ans.
Sa première crise d’épilepsie a eu lieu en voiture, en route vers la maison après le travail. Elle a été transportée à l’hôpital de notre région pour la nuit. Elle a commencé à prendre des médicaments contre l’épilepsie quelques semaines plus tard, mais elle a été référée au département de neurologie de l’hôpital Sainte-Justine, un hôpital pour enfants à Montréal.
Nous avons été si bien traités par les employés de l’hôpital avec qui nous avons parlé; ils ont été si gentils et rassurants. Bien que nous étions extrêmement anxieux face à la condition de Mary, le personnel était toujours là pour répondre à nos innombrables questions et pour ajuster sa médication.
En tant qu’amateurs de jeux vidéo, nous avons souvent vu les avertissements de risque de convulsions de certains jeux et nous nous sommes demandés pourquoi elle n’avait jamais réagi aux lumières clignotantes et aux bruits forts. La neurologue nous a expliqué que ces aspects ne sont que quelques déclencheurs de convulsions. Avec le diagnostic de Mary, nous avons appris à reconnaître ses propres déclencheurs, soit la fatigue. Nous allons la voir régulièrement lorsqu’elle dort et nous nous assurons toujours qu’elle prenne le temps de se reposer si elle ne se sent pas bien.
Nous sommes déterminés à ne pas laisser la condition de Mary dicter sa vie. Avant la pandémie de COVID-19, elle faisait du ballet pendant l’année scolaire et jouait au soccer en été. Elle a également suivi des cours de natation. Maintenant, elle souhaite jouer de la batterie et faire du patinage artistique. Elle adore cuisiner et faire des pâtisseries, et elle est une excellente artiste!
Nous ne savons toujours pas si les difficultés langagières sévères de Mary sont liées à son épilepsie, mais elle est soutenue par tant de professionnels, qu’il s’agisse d’orthophonistes ou de spécialistes à son école. L’équipe de neurologie nous soutient également pour ces difficultés.
Maintenant, en 2021, sa médication a changé parce que sa neurologue souhaite cesser complètement les crises de Mary. Le problème avec l’épilepsie est qu’il y a toujours un risque et qu’il n’y a pas de solution simple. Après plus d’un an sans avoir eu de crises d’épilepsie, elle en a eu une autre en novembre 2020. En fait, la médication qu’elle prenait faisait en sorte qu’il était plus difficile de détecter les convulsions, car elle avait toujours beaucoup d’activités épileptiques dans son cerveau qui ne causaient pas de convulsions. Nous continuons d’essayer de trouver le bon médicament et le bon dosage afin de la traiter adéquatement.
Espérons que la recherche fera en sorte qu’il sera plus facile pour Marylee de vivre sa vie pleinement.
Le courage de ceux qui vivent avec l'épilepsie, nous inspire et alimente notre voyage.
Votre don nous aidera à continuer sur la voie de la guérison de l'épilepsie.